Bacevičiai augina 7 metų Dauno sindromą turintį Donatą. „Žinia buvo netikėta ir skaudi. Bet didžiausia stiprybė tuo metu buvo vyras, kuris nuo pirmos minutės ėmėsi telkti šeimą, stengėsi, kad vaikučio gimimo ir priėmimo laikas visiems būtų lygiai toks pat šventiškas kaip ir kitų vaikučių“, – prisiminė Dalia.

Auginu dukrą, turinčią Dauno sindromą. Kol buvo mažytė, visai nesijautė, kad ji kitokia, nes turėjo supratingas auklėtojas, kurioms Ema buvo mergaitė, „kuriai kartais reikia padėti“, – pasakoja viena iš Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos narių. Ką reiškia turėti kitokį vaiką? Ar visuomenė palaiko šias šeimas, ar valstybė padeda?.. Šiandien, pasaulinę Dauno sindromo dieną, išgirskime tai iš tokius vaikus auginančių tėvų.

Reakcija skirtinga

Nuo 28 nėštumo savaitės žinojome, kad mūsų dukra gims turėdama širdies ydą. Deja, apie Dauno sindromą beveik prieš dešimt metų niekas nekalbėjo. Tik vyrui slaugytoja pasakė: ,,Įtariamas Dauno sindromas. Jūs ką, nežinojote? Kam gimdote nesveikus vaikus?” Guliu po operacijos pilnoje palatoje, kūdikio net ant rankų nepaėmiau, tik pabučiavau. Ir staiga stingdanti baimė, beviltiškumas lyg cunamis nutėškia į nežinomybę. Kelias valandas jautiesi kaip sustingęs, kas bus? Kodėl? O po to begalinis noras kuo greičiau pas vaiką. Kai paėmiau dukrytę ant rankų, supratau – mums viskas bus gerai. Nuostabus naujagimių skyriaus personalas, slaugytojos pirmą Mildos gyvenimo mėnesį buvo mokytojos, ramintojos, įkvėpėjos. Gydytoja sustiprino tikėjimą, kad mūsų dukrytė visko išmoks, tik savo tempais. Dukra turi klausos, endokrinologinių problemų, tačiau visur sulaukiame nuoširdaus dėmesio ir profesionalios pagalbos. Senelių reakcija buvo skirtinga – vieni priėmė su meile, kiti atsitvėrė tylos sienas, neigimu – o gal medikai klysta? Jiems kelias į priėmimą užtruko kelis metus. Šiandien jie myli ir džiaugiasi Mildute“, – pasakoja raseiniškė Sandra Maslauskienė, kurios dukrai, turinčiai Dauno sindromą, birželį sueis 10 metų.

Buvo visko

Dauno sindromą turinčios 9-erių metų Emos mama Regina Pranskaitytė iš Kaišiadorių laukėsi būdama 35 metų, tad buvo atlikti vaisiaus genetiniai tyrimai.

Tyrimai nerodė, kad vaikas gims kitoks. Bet gimė per anksti, su įgimta širdies yda, kurią operavo 2,5 mėn., ir Dauno sindromu. Buvo šokas. Tiesa, vyras jokio nusivylimo, jokių neigiamų emocijų neparodė. Klinikose jokios pagalbos negavau. Ten prabuvom 10 dienų, mergaitė gulėjo inkubatoriuje, nes buvo mažutė ir dar susirgo kūdikių gelta. Sesutės ar gydytojai neprieidavo prie manęs, nepaklausdavo, kaip jaučiamės. Gerą žodį girdėjau tik iš vieno gydytojo, kuris dalyvavo gimdant. Jis guodė, kad iš pradžių bus sunku, bet po kelių metų patirsime daug teigiamų emocijų. Gydytojas buvo teisus 100 procentų. Susitaikyti man prireikė metų laiko. Buvo visko, prireikė ir psichologų pagalbos, ir greitoji ne kartą buvo kviesta dėl psichologinio išsekimo. Bet dabar visa tai jau praeitis“, – pasakojo ji.

Ieškojimų ir klaidžiojimų kely

Dalia Bacevičienė, auginanti 7 metų Dauno sindromą turintį Donatą: „Žinia buvo netikėta ir skaudi. Bet didžiausia stiprybė tuo metu buvo vyras, kuris nuo pirmos minutės ėmėsi telkti šeimą, stengėsi, kad vaikučio gimimo ir priėmimo laikas visiems būtų lygiai toks pat šventiškas kaip ir kitų vaikučių. Gimdymo namų personalas buvo rūpestingas, bet informaciją labai ribojo, kalbėjo ne padrąsinančiai, o su apgailestavimu. Psichologo pagalbos nesulaukėme, nors prašėme. Susitaikymo periodas nebuvo labai ilgas, nes mums neigimo laikotarpis užtruko tik tol, kol sulaukėme genetikų išvados. Tuomet aktyviai ieškojome informacijos. Liūdino tai, kad viskas užtrunka ieškojimų ir klaidžiojimų kely, kol surandame, ką, kada, kaip turime daryti ir kur kreiptis.“

Susitaikymas ir ėjimas naujų iššūkių keliu būtų ženkliai paprastesnis, – sako moteris, – jei tuo sunkiu momentu turėtum atvejo vadybininką, kuris profesionaliai pagelbėtų ir nukreiptų tiksliai ten ir tiksliai to, ko tau tuo momentu reikia.“

Didžiausi iššūkiai – pirmais metais

Ar sunku auginti šį sindromą turintį vaiką?

Odrės mama Rasa Lazauskaitė tikina: „Kai matai vaiką, o ne diagnozę, nėra sunku. Didžiausi iššūkiai dėl sveikatos problemų buvo pirmus metus, trijų mėnesių Odrei buvo atlikta širdies operacija. Na, o kaip vaikas Odrė itin rami, fiziškai jos auginimas buvo netgi lengvesnis nei vyresnės sesės. Dabar Odrė linksma, išdykusi mergaitė, mažai besiskirianti nuo bendraamžių. Žinoma, mes turime daug papildomos veiklos, skiriame daug dėmesio jos lavinimui, nuo mažens lankomės raidos centre. Išmokti naujų dalykų Odrei reikia daugiau laiko, daugiau kantrybės, bet kai pasiekiame tikslą, džiaugsmas tas papildomas pastangas atperka.“

Odrės mama R.Lazauskaitė tikina: „Didžiausi iššūkiai dėl sveikatos problemų buvo pirmus metus. Dabar Odrė linksma, išdykusi mergaitė, mažai besiskirianti nuo bendraamžių.“

Odrės mama R.Lazauskaitė tikina: „Didžiausi iššūkiai dėl sveikatos problemų buvo pirmus metus. Dabar Odrė linksma, išdykusi mergaitė, mažai besiskirianti nuo bendraamžių.“

Vis dėlto tėvai, auginantys Dauno sindromą turinčius vaikus, pripažįsta, kad problemų dar yra gausu: trūksta psichologinės pagalbos, žinių.

Svarbu, kad šeimos kartu su žinia apie sindromą gautų ir informacinį paketą, kas jiems priklauso, kur jie gali kreiptis. Čia svarbų vaidmenį atlieka šeimos gydytojai. Norėtųsi, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gautų sanatorinį gydymą tokiu intensyvumu, kokiu priklauso (mūsų atveju, mes, deja, nė vieno karto nebuvome sanatorijoje, ir net todėl, kad neprašėme). Skaudu ir sunku, kuomet tėvai turi varstyti įstaigų duris prašydami, įrodinėdami, kad tai jiems priklauso“, – pasakoja Mildos mama.

Nesuteikia visapusiškos pagalbos

Kol Ema buvo mažytė, visai nesijautė, kad ji kitokia, nes darželyje turėjo supratingas auklėtojas, jos sugebėjo vaikus auklėti taip, kad Ema jiems buvo mergaitė, „kuriai kartais reikia padėti“. Ir vaikai su ja žaisdavo, ir visose veiklose, išvykose dalyvavo aktyviai, – pasakoja R.Pranskaitytė. – Situacija pasikeitė, kai pradėjo lankyti mokyklą. Nei pedagogė, nei vaikai nežino, kaip reaguoti į tokį vaiką. Turime padėjėją, bet norėtųsi, kad mokykla vaikams išugdytų meilę kitokiam, nes dabar klasė su mokytoja sau, o dukra su padėjėja sau.“

Dauno sindromą turintiems vaikams reikalinga kineziterapeuto, ergoterapeuto, logopedo pagalba. Valstybės problema – kad ji tokiems vaikučiams nesuteikia visapusiškos pagalbos. Dėl to tėvai turi rinktis privačias pamokas, o logopedo pamokos vaikams su Dauno sindromu turėtų vykti kiekvieną dieną“, – mano ji ir priduria, kad mokykloje pedagogai nepasiruošę dirbti su šiais vaikais: nežino, kaip su jais bendrauti, nemoka ar nenori jų suprasti, trūksta užimtumo po pamokų, per atostogas.

Savivaldybės turėtų prisidėti prie bendruomenės namų kūrimo, kur būtų galima saugiai palikti vaiką ir jis ten ne nosį krapštytų, o užsiimtų kokia nors veikla“, – savo viziją išsako R.Pranskaitytė.

D. ir A.Bacevičių nuomone, būtina peržiūrėti įstatymus ir sudaryti galimybę tėvams gauti ligos išmoką, slaugant susirgusį vyresnį nei 7 m. vaiką su Dauno sindromu namuose ir stacionarioje gydymo ar reabilitacijos įstaigoje, nepriklausomai nuo vaiko negalios lygio.

Dauno sindromą turinčių vaikų stacionarios gydymo ir reabilitacijos įstaigos nepriima be slaugančio asmens. Sirgdamas namuose toks vaikas taip pat negali saugiai ir tinkamai pasirūpinti savimi. Šiais atvejais tėvai turi imti nemokamas atostogas, tai apsunkina šeimos finansinę padėtį. O jeigu tokį vaiką augina tik vienas iš tėvų – situacija dažnai veda link skurdo ribos“, – paaiškina jie.

Vis dar stigmatizuojami

Dar viena problema, su kuria susiduria Dauno sindromą turintį vaiką auginančios šeimos – ne visada palanki juos skaudinanti visuomenės nuomonė. Nors, pripažįsta jie, pastaruosius penketą metų situacija Lietuvoje keičiasi į gera.

Vis dar pasitaiko atvejų, kada žmonės Dauno sindromo terminą sieja su kvailumu, neišmanymu. Toks požiūris būdingas žmonėms, kurie tiesiogiai nėra turėję kontakto su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis. O tie, kurie yra turėję kontaktą, apie juos atsiliepia labai teigiamai ir šiltai“, – pasakoja D.Bacevičienė.

Apie Dauno sindromą

Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos tinklalapyje saulytes.lt rašoma, jog kiekvienoje žmogaus organizmo ląstelėje yra branduolys, kuriame saugoma visa genetinė informacija. Genai yra atsakingi už įgimtus bruožus ir yra susigrupavę į strypo pavidalo struktūras, vadinamas chromosomomis. Paprastai kiekvienos ląstelės branduolys turi 23 chromosomų poras, kurių po pusę yra įgimta iš tėvo ir motinos. Dauno sindromas diagnozuojamas tada, kai asmuo turi pilną arba dalinę papildomą 21-ąją chromosomą.

Ši papildoma chromosoma nulemia Dauno sindromui būdingus bruožus ir lemia vystymosi raidą. Vieni iš daugelio Dauno sindromui būdingų bruožų yra:

  • Žemas raumenų tonusas;
  • Sulėtėjęs augimas ir vystymasis;
  • Maža galva, plokščias pakaušis, apvalus veidas;
  • Įstrižas akių plyšys;
  • Didelis atstumas tarp akių;
  • Protinis atsilikimas;
  • Žemas ūgis ir kt.

Tačiau asmuo, turintis Dauno sindromą, gali turėti visus šiuos bruožus arba neturėti nė vieno.
Genovaitė Privedienė