Likimas, nuo kurio nėra apsaugotas nė vienas. Diagnozė, pasirodanti bet kurioje šalyje ir mieste, bet kuriame visuomenės sluoksnyje, aplankanti bet kokio socialinio statuso ir amžiaus tėvus ir tiek Lietuvoje, tiek visame pasaulyje sau pasirenkanti maždaug 1 kūdikėlį iš 700.

Dauno sindromo diena

Nors šiandien, kovo 21-ąją, minimos net kelios svarbios tarptautinės dienos, toli gražu ne kiekviename kalendoriuje aptiksime įrašą, jog tai – ir Pasaulinė Dauno sindromo (DS) diena.

Siekiant atkreipti dėmesį į šį sindromą turinčius žmones ir jų integravimo į visuomenę svarbą pasaulyje ši tarptautinė diena paskelbta buvo prieš daugmaž aštuonerius metus. Į Lietuvą ji ateiti, kaip įprasta, užgaišo. Bet atėjo, tačiau niekaip iki galo neišveja mūsų visuomenėje šį genetinį sutrikimą lydinčių gajų mitų.

Socialiniuose tinkluose ir eiliniai, ir šalyje gerai žinomi žmonės šiandien dalijasi nuotraukomis su spalvotomis skirtingų porų kojinėmis, kurios jau spėjo tapti tarptautiniu tolerancijos žmonėms su Dauno sindromu simboliu – mat tokia forma yra panaši į chromosomos, o kitoniškumą ir nulemia vos viena chromosoma.

Lietuvoje sindromą turi 1 000

„Aš ne daunas, aš žmogus. Juk jei sergi vėžiu, nesi vėžys“ – taip buvo pavadinta viena iš didžiausių ir labiausiai lūkesčius viršijusių viešinimo kampanijų, kurią rengė Lietuvoje tokio likimo asmenimis besirūpinanti Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, siekianti visapusiškos sindromą turinčių integracijos į visuomenę, oraus ir visaverčio gyvenimo.

Skaičiuojama, jog Lietuvoje yra maždaug 1 000 žmonių, turinčių Dauno sindromą.

Karolina su tėčiu Sauliumi keliauja po Ameriką. Asmeninio archyvo nuotr.

Sukūrė tinklalapį informacijai skleisti

„Ko gero, jeigu savoje aplinkoje neturi žmonių, kuriems nustatytas Dauno sindromas, gali pasirodyti, kad tokių žmonių Lietuvoje – vos vienas kitas. Vis dėlto šeimų, kuriose auga šį sindromą turintis vaikas, yra išties nemažai“, – pasakoja vilnietė Rasa Smirnovienė, internetinį puslapį www.saulytes.lt kartu su vyru sukūrusi Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos nariams

„Saulytės“ – todėl, kad vaikai, turintys Dauno sindromą – labai šilti, jaukūs, mieli ir labai nuoširdūs. Jie tiesiog švyti ir savo gerumu užkrečia aplinkinius. Jie dažniausiai neturi jokių agresijos požymių“, – motyvuoja Karolinos mama.

Ši internetinė svetainė – dovana likimo broliams ir seserims, kurią labai troško padovanoti Rasa ir Saulius Smirnovai, interneto svetainių, platformų kūrėjai, vystytojai ir programuotojai.

Susitvarkė su savo nepagrįstomis baimėmis

Tinklalapyje – sėkmės istorijos, būsimų asociacijos renginių grafikas ir visa kita aktuali informacija tiek „naujiems tėvams“, kuriems gimė vaikutis su DS, tiek ir visuomenei, kurią norime šviesti, kas yra tas DS.

„Imtis projekto „saulytes.lt“ teko po to, kai su vyru Sauliumi susilaukėme Dauno sindromą turinčios dukrytės Karolinos. Ši žinia kirto kaip perkūnas iš giedro dangaus, patys ieškojome informacijos visur, deja, lietuvių kalba jos ne tiek daug dar buvo, o ir ta daugiau rėmėsi moksline literatūra, kurioje viskas ne taip jau priimtinai ir dažnai net baisiai surašyta, – motyvuoja R. Smirnovienė. – Abu su vyru esame pozityvūs žmonės, greitai suėmėme save į rankas, išgyvenome, žinoma, visas knygose aprašytas reakcijas – šoko, atmetimo ir kitas – tik galbūt pas mus tai įvyko greičiau negu rašo literatūroje. Dar buvo labai svarbus ir vienas kito palaikymas: kad bet kuriuo atveju esame išvien ir su visais sunkumais susidorosime.“

Nepravardžiuoti „daunais“

Septynerių metų „saulytę“ Karoliną auginanti moteris primena – taip, vaikučiai gali turėti Dauno sindromą, bet jokiu būdu negali būti vadinami „daunais“.

„Šis žodis mūsų posovietinėje visuomenėje turi labai neigiamą atspalvį ir labai žeidžia žmogų, turintį Dauno sindromą, o taip pat ir jo artimuosius. Žmogus, turintis šį sindromą, diagnozę, turi mažesnį ar didesnį protinį atsilikimą, nes 21 chromosoma (trisomija) tą ir lemia, bet jis nėra nei kvailas, nei dar koks nors. Sindromas gali būti labai skirtingų formų – vieniems pasitaiko lengvesnės, kitiems, kurie gali turėti ir daugiau trisomiją lydinčių ligų – sunkesnės. Yra pasaulyje žmonių, kuriems nustatytas Dauno sindromas, o jie puikiausiai baigia universitetus, dirba, turi savo hobius, kitas veiklas, net verslus, – „Rinkos aikštei“ sakė R. Smirnovienė. – Tik pas mus ši diagnozė kol kas yra stigma, ir dar yra galvojančių, kad jei jau žmogus gimė su tokia diagnoze, jis yra „nurašytas“, turi būti paslėptas, uždarytas nuo visuomenės. Toli gražu taip, kaip senais gūdžiais tarybiniais laikais, jau nebėra. Ir tai labai džiugina.“

Vilnietė Karolina – būsima parolimpinių žaidynių čempionė! O kodėl gi ne? Asmeninio archyvo nuotr.

Jaunoji gimnastė – būsima parolimpietė?

Šiandien Rasos septynerių metų dukra Karolina – šeimos pagrandukas – turi vyresnį, jau savo gyvenimą savarankiškai kuriantį brolį.

Mergaitė Vilniuje žygiuoja į pirmąją klasę įprastoje mokykloje. Jai taikomas įtraukusis ugdymas, kur ji mokosi su normalios raidos vaikais. Tiesa, šiek tiek skiriasi mergytės užduočių atlikimo vertinimo kriterijai – ji vertinama pagal savo gebėjimus.

„Karoliną stengiamės lavinti visapusiškai. Manau, kad kai kuriais atvejais ji netgi lenkia savo bendraamžius, – šypteli R. Smirnovienė. – Karolina yra muzikali, turi gerą klausą, labai mėgsta šokti – mokykloje lanko šokių būrelį. Taip pat ji – labai lanksti ir lanko gimnastiką, kurioje siekiame rezultatų. Kas čia žino – galbūt po daugelio metų matysime ją parolimpinėse žaidynėse?“

Prisijungia draugai ir bendradarbiai

Internetinio tinklalapio „saulytes.lt“ įkūrėja neabejoja – būsima vaikučio gyvenimo kokybė tiesiogiai priklauso nuo to, kaip jis nuo mažens yra ugdomas tėvų ir specialistų pagalba.

„Kuo daugiau užsiimsite su tokiais vaikučiais, kuo daugiau pastangų įdėsite, tuo geresnį rezultatą pasieksite. O darbo su vaikučiu, kuriam nustatytas Dauno sindromas, yra išties daug daugiau, negu su kitu vaiku“, – pasakoja R. Smirnovienė, jau kelerius metus iš eilės kovo 21-ąją – Pasaulinę Dauno sindromo dieną – ne tik pati besipuošianti spalvotomis kojinėmis, bet ir šia tradicija netgi „užkrėtusi“ savo draugus.

Be to, tarp šeimų, dalyvaujančių Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos veikloje, yra tokių, kurios netgi labai susidraugavo: eina į renginius, svečiuojasi vieni pas kitus.

Gimsta ir devyniolikmečiams

R. Smirnovienė pasakoja atkreipusi dėmesį, jog Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija kasmet pasipildo naujomis šeimomis, o tėvelių amžius, stebėtina, yra ir labai jaunas:

„Aš antrąjį vaiką – Karoliną – gimdžiau 39-erių, gana vėlai, o juk kalbama, jog vaikai, turintys Dauno sindromą, gimsta vyresnio amžiaus tėvams. Galbūt vyresnė nei 35-erių metų moteris ir turi didesnę riziką, bet tai nebūtinai yra taisyklė. Mūsų bendruomenėje yra šeimų, kuriose tiek mamytei, tiek tėčiui – aštuoniolika, devyniolika, dvidešimt metų... Jaunuolių giminėse tokių atvejų nebūta, vadinasi – tai ne paveldėta. Taip tiesiog atsitiko. Ir ant gyvenimo ar likimo pykti nei gali, nei reikia, nei tai ką nors pakeistų. Priimi savo vaiką tokį, koks yra, myli jį be galo, be krašto. Juk meilė chromosomų neskaičiuoja.“

Visuomenė tolerantiškėja?..

Tiesa, sulig kiekvienais metais pakantesnė Dauno sindromą turintiems žmonėms tampa ir visuomenė.

Nors vis dar atsiliekame toli nuo pažengusių valstybių apskritai su viskuo, kalbant apie žmogaus teisę ir orumą, tačiau visai neseniai Lietuvoje buvęs stereotipais apipintas visuomenės požiūris po truputėlį vaduojasi iš savo pančių.

„Dabar visuomenės pakantumas ir tolerancija gerokai šovę į priekį palyginus su, tarkime, situacija, kuri buvo prieš septynerius metus. Būna, pasitaiko kartais sutikti vieną ar kitą užsispyrusį specialistą, kuris, kuomet pasisakai, jog vaikas turi Dauno sindromą, „priperša“ vadovėliuose aprašytus sudėtingiausius atvejus ir nuteikinėja viskam, kas blogiausia, arba yra visai net nesusidūręs su šia negalia ir vadovaujasi tik teorinėmis žiniomis. Tačiau tu drąsiai stovi ir sakai: „Ne, mums tai netinka, šioje vietoje pas mus viskas tvarkoje arba mes mokysimės ir sieksime to paties, ką daro ir normalios raidos vaikai“, – šypteli R. Smirnovienė.

Kabintis į visavertį gyvenimą netrukdo jokios chromosomos: gausi kaišiadoriečių Haidaro, Reginos, Emutės ir Nedutės šeimyna Jordanijoje. Asmeninio archyvo nuotr.

Jaunimas – lankstesnis

Internetinio tinklalapio „saulytes.lt“ įkūrėjai pritaria viename nedideliame Kauno apskrities mieste gyvenanti, aštuonerių metų dukrą Emutę auginanti Regina Pranskaitytė.

„Aš pastebiu, kad problema dėl netolerancijos išliko iš esmės tik tarp vyresnio amžiaus žmonių. Jie į viską žiūri kitaip. Jaunimas – nei labai įsistebeilija, nei, gink Dieve, jokiais žodžiais neprasivardžiuoja. Na, bent jau į akis per aštuonerius metus nesu nieko žeidžiančio girdėjusi, –patikina dviejų dukrelių mama. – O ir nematau nieko, dėl ko turėčiau savo vaiko gėdytis ar juolab slėpti jį.“

Genetiniai tyrimai liudijo apie geriausia

Policijos komisariato specialistė R. Pranskaitytė patikina – net jeigu ir galėtų atsukti laiką atgal, gyvenime ji nekeistų absoliučiai nieko.

Nieko nekeistų moteris netgi prisimindama tai, jog genetiniai tyrimai pirmojo nėštumo metu buvo puikūs, tačiau vos tik pasaulį išvydus Emutei mamai buvo pranešta skaudi žinia – nustatytas Dauno sindromas.

Regina nepasidavė, ir vis tiek nieko gyvenime nekeistų netgi žinodama, kad po pradžioje patirto šoko, antroji jos ir mylimojo dukra Nedutė gims sveikutėlė.

„Sunkus ir skaudus buvo pirmasis pusmetis, bet po jo viskas susitvarkė. Artimieji su laiku ėmė patarinėti ir netgi spausti, kad mums su vyru reikėtų antrosios atžalos, juolab kuomet nedidelis skirtumas, netrukus būtų ir pagalba iš mažesniosios. Ir dabar mergaitės puikiai sutaria, draugauja, o mažosios atsiradimas ir augimas smarkiai prisideda ir prie Emutės vystymosi“, – išgyvenimais su „Rinkos aikšte“ dalijosi R. Pranskaitytė.

Aštuonerių metų Emutė šviečia kaip tikra saulytė. Asmeninio archyvo nuotr.

Pirmagimės auginimas – tarsi gyvenimo projektas

Emutė – guvus, aktyvus vaikas. Nuo mažens sukiodavosi meno mokyklėlėje, išbandė keramiką, užsiėmė kopinėjimo vaikams būrelius, dabar lanko šokius.

„Aš ir iš savo patirties galiu pasakyti – viskas priklauso tik nuo tėvų požiūrio. Mudu su vyru ruošiame Emą visaverčiam, nepriklausomam gyvenimui, visapusiškai auklėjame ir ugdome, todėl tenka paaukoti labai daug laiko, finansų, lūkesčių, kurie kartais nepasiteisina. Tačiau suklumpi, pasikeli ir bandai toliau, – įsitikinusi R. Pranskaitytė. – Turiu ir kitokių pavyzdžių. Man kurį laiką atrodė, kad Ema – apskritai vienintelis vaikas, turintis Dauno sindromą, mieste, iki kol jos darželyje nesutikome vieno berniuko. Jis ėjo tik į darželį – daugiau į jokius kitus užsiėmimus. Mama vaiką nuolat laiko šalia savęs. Nemanau, jog tai teisinga.“

Susitinka Kėdainiuose

Ketverius metus iš eilės Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija rengia kasmetinį savo narių susitikimą, kuris vyksta „Varnupės“ sodyboje Kėdainių rajone.

„Ši vieta – ne tik patogi strategiškai, mat suvažiuoja šeimos iš visos Lietuvos, bet ir labai graži. Pirmą kartą norėjome tiesiog pabandyti, ir šis vasaros renginys tapo gražia tradicija. Praėjusiais metais „Varnupėje“ rinkomės jau ketvirtąjį kartą“, – „Rinkos aikštei“ pasakojo asociacijos projektų vadovė Marta Bielskytė.

Nors manoma, jog ir Kėdainių rajone yra ne viena šeima, kurios atžalai pripažintas Dauno sindromas, o netgi kelios, jos nedalyvauja asociacijos veikloje. Per ketverius metus, kuomet „Varnupėje“ rinkosi tokio paties likimo šeimos iš visos Lietuvos, kraštiečiai susitikimuose dalyvavo vos sykį.

Palaikymą demonstruoja visomis formomis

Tiesa, dėmesys į Dauno sindromą turinčius žmones krypsta dažniau nei kartą metuose „Varnupėje“. Priešingai – įvairiomis formomis, įvairiais metų laikais, o jį rodo pavieniai žmonės, organizacijos ar net šalies universitetai. Pristatomos dokumentinės fotografijos parodos, vyksta įvairios mokslinės-praktinės konferencijos, „saulyčių“ pietūs ir diskotekos, edukacinės veiklos vaikams su tėveliais, fizinio aktyvumo popietės, pasibuvimas Delfinų terapijos centre Klaipėdoje.

Dauno sindromas – tai mokslininko pavarde visuomenėse įprasta vadinti genetinė anomalija, pasižyminti 21 chromosomos trisomija. Tai – ne liga, o genetinis sutrikimas, nulemiantis žmonių raidos sutrikimą, psichinį atsilikimą, papildomas ligas.

Pastaruoju metu, laisvėjant visuomenei, vis dažniau skaitome straipsnius, knygas, matome per televiziją, gatvėse šeimas, besivedančias už rankučių vaikučius su kitokiais, tik jiems būdingais veido bruožais – įkypos akys, plokščia nosis, epikantas, Brušfildo dėmės, liežuvis, kuris iškišamas, mažos ausytės, plokščias pakaušis…

Atrodo, šiais laikais medicina gali daug, ultragarsu nustato neteisingo 21 chromosomos išsidėstymo nulemtą apsigimimą, tačiau vis tiek vaikai gimsta su šiuo sindromu, o jį nulemiančios priežastys iki šiol nėra žinomos.

Justina ŠVEIKYTĖ