Nors išsėtinei sklerozei gydyti atrandami vis pažangesni vaistai, stabdantys jos progresavimą, padedantys gyventi kuo pilnavertiškesnį gyvenimą, ši liga, deja, vis dar yra nepagydoma. Kaip atpažinti ligos simptomus, ar susitaikyti su diagnoze, ar, išgirdus ją, verta užsidaryti tarp keturių sienų? Jau 33 metus šia liga serganti Neringa žino: „Nėra viskas taip beviltiška.“

Kodėl išsėtinė?

Išsėtinė sklerozė yra lėtinė centrinės nervų sistemos liga, kuria susergama, kai imuninės ląstelės ima atakuoti nervines ląsteles gaubiantį izoliacinį ir palaikomąjį mielino dangalą galvos, nugaros smegenyse ir regos nervuose, taip jas pažeisdamos ir sukeldamos jų uždegimą.

Dėl mielino pažeidimo gali atsirasti įvairių simptomų – raumenų silpnumas, nuovargis, regos sutrikimai, kurie galiausiai sukelia neįgalumą. Gali būti pažeidžiami milijonai nervinių skaidulų, o pasibaigus uždegimui susiformavę randai vadinami „skleroze“, kitaip – „plokštelėmis“ arba „pažeidimais“. Jie centrinėje nervų sistemoje atsiranda išsidėstę atsitiktine tvarka ir daugelyje vietų, todėl liga pavadinta išsėtine skleroze.

Pirmas simptomas – akių skausmas

Klaipėdos apskrities išsėtinės sklerozės draugijos pirmininkė Neringa Venckienė pirmuosius ligos simptomus pajuto dar 1986 metais, besimokydama 11 klasėje, – jai pradėjo skaudėti akis.

„Skaudėjo sukinėjant akių obuolius, bet nė vienas gydytojas negalėjo nustatyti priežasties. Skausmas tęsėsi iki mėnesio ir paskui praėjo savaime, – prisimena Neringa. – Po to dvejus metus buvo tylu ramu, o paskui pajutau vienos kojos silpnumą. Paskui tą koją išsinarinau ir kreipiausi į chirurgą, o jis tiesiog liepė nusipirkti gerus batus. Kitas chirurgas jau įžvelgė neurologinę problemą. Tad kreipiausi į neurologą. Šis skyrė bendrą stiprinantį gydymą: išrašė kraujagysles plečiančių vaistų, vitaminų, magnio, ir po dvejų savaičių simptomai kaip ir dingo.“

Po šešerių metų kojos silpnumas pasireiškė vėl, šįsyk jau ryškiau. Tuomet neurologui, į kurį Neringa kreipėsi, abejonių nebuvo – išsėtinė sklerozė. Tiesa, šiuolaikinių tyrimų, kurie patvirtintų diagnozę, tuomet nebuvo – teko pasikliauti ligos klinika.

Liga progresuoja

Po to, kai išsėtinės sklerozės diagnozė Neringai buvo patvirtinta, kurį laiką kartą metuose ją vargino ligos paūmėjimai, bet po hormoninio, priešuždegiminio gydymo remisijos metu simptomai išnykdavo ir moteris galėdavo ligą net pamiršti.

Tai tęsėsi apie 15 metų. O paskui liga pradėjo progresuoti – po kiekvieno paūmėjimo atsirasdavo kokių nors liekamųjų reiškinių.

Sveikatos būklė, anot Neringos, ypač suprastėjo per pastaruosius penkerius metus – į pagalbą teko pasitelkti ramentą, vėliau ir vaikštynę.

„Ligos progresavimas priklauso nuo įvairiausių faktorių, jį lemia ne vien gydymas, – teigia Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centro vadovė gydytoja neurologė dr. Lina Malcienė. – Kartais liga progresuoja greičiau, kartais iš lėto, o kartais ir neprogresuoja.“

L. Malcienė

Jaunų žmonių liga

Daugumai pirmieji ligos simptomai atsiranda jaunystėje, apie 20–40 metus.

„Išsėtinės sklerozės simptomai kiekvienam pacientui ligos eigoje gali pasireikšti skirtingu metu ir būti labai įvairūs – nuo nuovargio bei silpnumo iki motorikos bei koordinacijos sutrikimų, kūno dalių tirpimo, regėjimo, šlapinimosi, tuštinimosi sutrikimų. Tai jaunų žmonių liga, o vyresniame amžiuje, sulaukus 50 metų, liga diagnozuojama retokai. O jei ir diagnozuojama, tai pabendravus su pacientu paaiškėja, kad praeityje jis jautė tam tikrus išsėtinės sklerozės požymius, bet ši liga nebuvo atpažinta ar tinkamai interpretuota“, – pasakoja dr. L.Malcienė.

Išsėtinė sklerozė šiuo metu diagnozuojama remiantis ligos istorija, magnetinio rezonanso tomografija, nugaros smegenų skysčio ir kitais tyrimais.

Kaip gydoma išsėtinė sklerozė

Išsėtinės sklerozės gydymas yra medikamentinis ir nemedikamentinis, – pasakoja dr. L.Malcienė.

Gydymas medikamentais skiriamas atsižvelgiant į paciento būklę ir ligos eigą. Jei ligai būdingi pasikartojantys paūmėjimai ir atoslūgiai, pacientas yra vaikštantis, skiriama ligos eigą modifikuojanti terapija. Modifikuojančių vaistų yra įvairių rūšių, formų (ir leidžiamų, ir geriamų), pavadinimų, o visų jų esmė – mažinti ligos paūmėjimų dažnumą, lėtinti progresavimą ir palaikyti gerą ligonio būklę.

Jei geriant pirmos eilės vaistus efektas nepakankamas arba jo nėra, tada pagal tam tikrus kriterijus parenkami sudėtingesni, stipresni antros eilės vaistai. Tarp jų irgi yra ir geriamų, ir leidžiamų į veną, dozuotės taip pat modernėja, pvz., kai kurių užtenka vos keleto injekcijų per metus.

Esant būtinybei, sergantiesiems šia autoimunine liga skiriamas ir simptominis gydymas. Jis ligos eigos nestabdo, bet koreguoja pacientą varginančius simptomus.

Beje, Lietuva pagal ligos gydymo galimybes neatsilieka nuo kitų Europos Sąjungos šalių. „Kai nauji vaistai registruojami kitose šalyse, neilgai trukus registruojami ir pas mus. Ir visi išsėtinei sklerozei kontroliuoti skiriami vaistai 100 proc. kompensuojami“, – informuoja dr. L.Malcienė.

Klaipėdos apskrities išsėtinės sklerozės draugijos pirmininkė Neringa Venckienė

Judėjimas ir kitos alternatyvos

Be medikamentinio gydymo, pabrėžia dr. L.Malcienė, sergančiajam išsėtine skleroze būtinas fizinis aktyvumas, ypač patiriantiems judesių, koordinacijos sutrikimus. Kineziterapeutas pagal vyraujančius sutrikimus kiekvienam individualiai pritaiko specialius pratimus, kuriuos išmokęs ligonis pagal paskirtą režimą gali atlikti namuose.

„Fiziniai pratimai labai svarbūs – jie kartais atlieka didesnį darbą nei vaistas“, – įsitikinusi gydytoja.

Šių papildomų terapijų nauda įsitikino ir N.Venckienė bei kiti jos vadovaujamos draugijos nariai. Jie praktikuoja ne tik kineziterapiją, bet ir rytietiškas mankštas, meno, muzikos terapiją, meditacijas.

Dr. L.Malcienė atkreipia dėmesį ir į sveikos mitybos svarbą. Nors specialių dietų sergantiesiems šia liga nėra, rekomenduojama į racioną įtraukti daugiau augalinės kilmės produktų, apriboti miltų, raudonos mėsos – kiaulienos ir jautienos, galinčių paskatinti uždegimą, – vartojimą.

Reikia susigyventi

Sergančiajam išsėtine skleroze, N.Venckienės nuomone, itin svarbus pozityvus nusiteikimas, susigyvenimas su liga ir užimtumas, kad kuo mažiau liktų laiko mintims apie slegiančias problemas. Buvo laikas, kai ir jai pačiai teko perlipti per save, kad priimtų ligą, išmoktų su ja gyventi. Gyventi turiningą gyvenimą, nes, anot moters, nieko nėra neįmanoma, kad ir kaip blogai būtų.

Neringos hobis – kelionės. Nors negalia ir sukelia nepatogumų, ji beveik kasmet po du kartus išvyksta į keliones. Neatsisako ir darbo – Lietuvos neįgaliųjų draugijoje ji konsultuoja neįgalius žmones, įgyvendina įvairius socialinius projektus.

„Kai kurie žmonės nenori susitaikyti su liga, ilgą laiką ją neigia. Tai negerai, nes neigimas yra prieštaravimas, tam tikra kova ir nežinomybė. O nežinomybė veda į nuolatinį stresą, neapibrėžtumą, įtampą, o tai yra mūsų priešai. Geriausia gyventi priimant realybę tokią, kokia ji yra, prisitaikyti prie jos“, – samprotauja draugijos vadovė.

Ji sako, kad pradžioje gali tekti išeiti iš komforto zonos, prisiversti daryti tai, ko ne visada norisi. „Paskui pamatysi, kad nėra viskas taip beviltiška. Gaila, kad daug žmonių save vis dėlto izoliuoja, nieko nebenori, niekur nedalyvauja.“

Ragina kreiptis pagalbos

N.Venckienės žodžius patvirtina ir skaičiai: Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančių ligonių draugijoje, gegužės 30 dieną minėsiančioje 25 metų veiklos sukaktį, dalyvauja tik apie pusė sergančiųjų, nes dauguma nesiryžta peržengti psichologinio barjero ir kreiptis pagalbos.

„Tie, kurie dalyvauja draugijų veikloje, įvertina jų teikiamą naudą. Tai ir bičiulystės džiaugsmas, ir psichologinė parama. Čia jie gauna atsakymus į juos kankinančius klausimus, pvz., dėl gydymosi šalutinį poveikį turinčiais vaistais. Mūsų tikslas – skleisti informaciją, kad pacientai nedarytų klaidų, tinkamai pasirinktų iš siūlomų galimybių. Juk šiais laikais informacijos tiek daug, kad žmonės net nebesugeba pasirinkti, kas gerai, o kas – ne“, – tikina Neringa.