Jeigu jūsų vaikui nustatomas autizmo spektro sutrikimas, atminkite viena – vaikas liko toks, koks jis buvo iki diagnozės. Viskas, kas jame žavu – liko žavu, kas buvo sunku – su diagnoze bent jau tapo aišku, dėl ko“, – tokiais žodžiais Kėdainių rajono Moterų krizių centro organizuotą diskusiją „Truputį kitoks vaikas. Autizmas. Šeimos paslaptis?“ pradėjo kviestiniai svečiai iš Vilniaus – Vytautas ir Laima BUTĖNAI.

Autistai dažnai nustumiami visuomenės paraštėn dėl to, jog nesąmoningai vengia socialinio kontakto. Jiems sudėtinga įsijausti į kito žmogaus būseną ir tinkamai bendrauti.

Kuomet kalbame apie tokius vaikus, omenyje turime sunkų raidos sutrikimą ir „buksuojantį“ vaiko vystymąsi. Autizmo bruožų turintys žmonės aplinką suvokia savaip, šiek tiek kitaip, negu likusieji, sutelkdami dėmesį į detales.

Tačiau ar jie išties yra kitokie, ir su kokiais sunkumais susiduria autistišką vaiką auginantys tėvai?

Prabilo pirmąjį kartą

– Kaip kraštiečiai čia, M. Daukšos viešojoje bibliotekoje, sutiko svečius iš sostinės? Ar jie noriai įsitraukė į diskusiją, atsivėrė ir pasidalijo savomis patirtimis? – „Rinkos aikštė“ paklausė V. ir L. Butėnų.

– Pradėkime nuo to, kad Kėdainiai apskritai yra labai šaunus ir bendruomeniškas miestas. Vien ko verti festivaliai ir šventės jūsų mieste su dailininkų pleneru priešakyje!..

Diskusija buvo labai aktyvi. Džiugu, jog joje pasigirdo svarstymai apie tai, kad Kėdainiuose būtų galima telkti bendraminčius tėvus. Tai išgirdusiems mudviems kilo noras čia sugrįžti dar kartą – vos tik pasirodys kokios nors tėvų, auginančių vaikučius autistus, susitelkimo užuomazgos.

– Sakykite, ar Kėdainiuose diskusiją apie vaikus, sergančius autizmu, vedėte pirmą kartą? Ar yra teisinga vartoti žodi „sergančius“?

– Mudu esame naujokai diskusijose apie autizmą ir kviesti buvome pirmą kartą.

Auginame autistišką sūnų, virtualiai ir tikrame gyvenime bendraujame ir su tokius pačius vaikučius auginančiais tėvais, ir su jau suaugusiais žmonėmis, turinčiais autizmo spektro sutrikimą.

Žinote, anksčiau nė nebuvo tokių minčių, jog apie autizmą imsime kalbėti viešai, bet, kai trūksta informacijos, imi jos dairytis pats, o kai randi – prasminga ja pasidalinti su kitais (šypteli).

Teisingai pastebėjote: autizmu nesergama, tai – mąstymo, smegenų veikimo tipas, neurologijos atmaina.

– Diskusiją pakrikštijote labai prasmingu pavadinimu. Kokia žinutė jame užkoduota?

– Iš tiesų, kalbėjomės apie tai, kad autizmas neturėtų būti šeimos paslaptis, nes tik įvardindami galime pažinti ir priimti realybę, siekti pagalbos ir šviesti tuos, kuriems šis žodis nėra pakankamai informatyvus.

– „Truputį kitoks vaikas“. Kuo autizmo spektro sutrikimu pasižymintis vaikas yra kitoks?

– Jis yra kitoks savo mąstymu, vidiniu pasauliu. Ir kiekvienu atveju to išraiška skirtinga. Nėra dviejų identiškų autistų.

Nematai problemos, vadinasi, jos nėra?

– Vytautai, Laima, sakykite, ar autizmo spektro sutrikimas – dažnai pasitaikantis reiškinys? Galbūt kartais mums atrodo, jog tai pasitaiko vos vienam kitam, jeigu savoje aplinkoje, laiptinėje, klasėje tokių ypatingų vaikučių neturime?

– Taip, autizmas išties gana dažnas, bet retas kuris atvirai apie tai šneka.

Kita vertus, galite bendrauti su žmogumi ir neįtarti, kad jis yra autistiškas. Garantuojame, jog autistiškų žmonių savoje aplinkoje turite ir jūs. Galbūt tiesiog jie patys apie save to nežino.

– Visuomenė autistiškus žmones laiko, regis, per didelį atstumą. Teigiate, jog retas kuris apie tai drįsta prabilti viešai... Vadinasi, autizmas mūsų visuomenėje, dvidešimt pirmame amžiuje vis dar yra „baubas“?

– Matyt, yra. Vis dėlto už visą visuomenę pasisakyti negalime. Mums pasisekė su kaimynais, su artimaisiais, su specialistais... Mūsų aplinkos burbule – palaikantys ir adekvatūs žmonės.

Tačiau visuomenei žinių trūksta. Pamatę garsiai raudantį ir tėvus spardantį vaiką aikštelėje, dažnas veikiausiai pamano, kad mažylis išlepęs, tėvai netinkamai jį auklėja – nors iš tiesų vaiką ištiko priepuolis po sensorinės perkrovos.

Patikėkite – smerkiantys praeivių žvilgsniai tėvams tikrai nepadeda

Kitas dalykas, taip pat – labai opi problema – kitokiems vaikams svetingos ne visos švietimo įstaigos. Formaliai integracijos priemonių kaip ir yra, bet realybėje kiekviena istorija priklauso nuo to, kiek geranoriški būna konkretūs konkrečios įstaigos pedagogai.

Išgyvena ir priima skirtingai

– Vytautai, Laima, patarkite į savojo panašaus likimo tėvams: kaip elgtis, kuomet vaikui nustatomas autizmo spektro sutrikimas? Kaip save paruošti ir, dar svarbiau, kam būtent ruošti save?

– Visuomet atminkite, kad esate geri tėvai. Tikėtina, kad dalis artimųjų ir pažįstamų bei netgi kas nors iš specialistų ar kitų autistų tėvų bandys kritikuoti jūsų auklėjimą – neva kenkiantį vaikui.

Patarimus girdėkime, bet neleiskime niekam savęs įtikinti, kad esame blogi tėvai.

Kitų tėvų jūsų vaikai neturi! Esate geri ir pakankami savo vaikui tėvai. Turite tai žinoti.

– Kokio amžiaus vaikui jau gali būti nustatytas šis sutrikimas? Į ką turėtų dėmesį atkreipti tėvai, kokie gi požymiai byloja, kad derėtų pasikonsultuoti su specialistais?

– Raginame drąsiai kreiptis į specialistus, kuomet tėvams ima darytis neramu dėl bet ko – kalbos raidos, koordinacijos, neatsiliepimo į vardą ar dar ko nors. Žalos konsultacija su psichologu ar logopedu jokios neatneš, o jeigu iš tiesų kažkas yra netipiška – gausite progą geriau pažinti savo vaiką ir tinkamai jį lavinti.

–  Ar autistiškus vaikučius auginantys tėvai išgyvena tą patį? O galbūt vieniems lengviau, kitiems – gerokai sudėtingiau?

– Esame skirtingi ir išgyvename skirtingai. Vieni su meile ir ramybe priima vaiką, turintį sunkią negalią, kiti negali nesierzinti, kai vaikas juokiasi garsiau negu „padoru“...

Autizmo lengvumas ar sunkumas – dalykai sąlyginiai...

Kam yra sunkiau: ar tai šeimai, kurios vaikui reikia pagalbos valgant, nors jam jau keturiolika, ar tai šeimai, kur genialus, keistų manierų vaikas kenčia patyčias, nepritampa niekur ir nebenori gyventi?

Laimės akimirkų taip pat išgyvena visos šeimos, tad lengvas, sunkus – tai beveik nieko nepasako.

Kiekvienas atvejis – unikalus

– Kuo vaiko elgesyje pasireiškia autizmo spektro sutrikimas?

– Autizmas pirmiausia lemia žmogaus vidinę jauseną, o elgesys yra išmokstamas, tad pasireiškia labai skirtingai. Kai kurie sėkmingai geba užgniaužti natūralius impulsus.

Daliai autistiškų asmenų sunku palaikyti akių kontaktą. Kai kurie autistai mėgsta pajudėti – palinguoti, palakstyti iš vieno kambario kampo į kitą, pastriksėti – mat tokie judesiai juos ramina.

Kartais jie atrodo labai natūraliai, o kartais gali atrodyti keistai žmogaus nepažįstantiems. Tuos savistimuliacinius judesius dažnai pasitelkia ir neurotipiniai žmonės, kuomet būna susijaudinę. O autistiški žmonės būna susijaudinę dažniau.

Kartais autistai taip susitelkia į kažką, kad negirdi šaukiami. Kartais jie žaidžia kitaip nei daugeliui įprasta, kartais jų emocijų raiška – stipresnė ir ryškesnė nei kitų.

Autistiškiems žmonėms būna sudėtinga nustatyti, kokiu atstumu stovėti nuo žmogaus, su kuriuo kalbiesi, ar kada pokalbyje leisti pasisakyti kitam...

Taigi, tų „išduodančių“ elgesio schemų yra daug, bet kai kurie autistai yra maskuotės virtuozai, kurie gali ir neišsiduoti. Tiesa, jiems tai kainuoja daug pastangų, ir į tai jie sudeda visą savo energiją.

– Vytautai, Laima, esate autistiško vaiko tėvai, tad geriau negu bet kas kitas galite atsakyti į klausimą ar šis sutrikimas yra „nuosprendis“ visam likusiam gyvenimui?

– Mes, kaip tėvai, kol kas stengiamės nesiorientuoti į tokius tikslus, kaip, sakykime, paruošimas gyvenimui ar panašiai. Vaikai turi turėti vaikystę, galime jais džiaugtis čia ir dabar ir mokyti to, ko jie dabar gali išmokti. Kaip ir bet kokį vaiką, autistus būtina lavinti, su nekalbančiais – sukurti komunikavimo sistemą ir panašiai.

Mes stengiamės žvelgti į savo vaiką kaip į dabar mus džiuginantį ir mums be galo svarbų žmogų, o ne projektą „Kai jis užaugs“.

Autistiški vaikai tikrai auga ir stebina, džiugina suaugusius šalia. Kai kurie užaugę bus savarankiški, kai kurie nebus ar bus tik iš dalies, bet visi jie yra nuostabūs, vertingi žmonės.

– Vadinasi, tai – toli gražu nėra joks nuosprendis?

– Jokia negalia nėra nuosprendis. Vieni autistiški žmonės visiškai sklandžiai gyvena savarankiškai įprastą gyvenimą ir nėra neįgalūs, kiti turi vienokio ar kitokio lygio negalią, jiems gali būti reikalinga pagalba, kartais – visą gyvenimą.

Kiekvienu atveju mes kalbame apie žmogų, unikalią asmenybę, kuri yra vertinga ir svarbi.

Mes esame pratę matuoti žmogaus gyvenimo vertę per ekonominę prizmę – ar jis dirba, ar daug uždirba – pamiršdami, kad žmogaus paskirtis nėra pridėtinės vertės kūrimas ekonomine reikšme. Žmogus yra vertybė savaime.

Justina ŠVEIKYTĖ